Ja nu är det dags att börja öppna upp och jobba på allvar med stiftelsen. Det känns lite läskigt och jag har ju inte en heltidstjänst att göra detta. Jag börjar med att jobba med detta på min fritid samtidigt som jag söker jobb.
Den 25 januari hade jag ett första informationsmöte kring Glädjens Hus. Parkleken Rålis sponsrade med lokal vilket jag tackar för.Jag gjorde en soppa som jag bjöd på eftersom tiden var 18.00 vilket är middagstid. Det kom 4 st lika många var sjuka och jag måste säga att jag är otroligt tacksam att det kom några. Jag berättade bakgrunden och varför jag vet att behovet är enormt stort att lyfta denna fråga.Alla blev taggade och gick igång på olika sätt några lite mer och några mer eftertänksamma. Vi kommer att ha ett nytt möte i mars så jag återkommerom plats och tid snart. Ska se om jag kan få någon att sponsra lokal i stan igen.2 st vill sitta med i styrelsen vilket jag är oändligt tacksam för. Jag tycker det ska bli kul att få börja jobba med starten med flera och vi kan bli fler i styrelsen minst 5 och som mest 7 står det i stadgarna. Vi kommer att starta som en förening innan vi går över till att bli en stiftelse. Det är för att det är lättare att börja med aktiviteter samt insamling av pengar, samt att hitta sponsorer. Vi ska börja titta på vilken form vi ska ha. Några vill jobba volontärt och det är också guld värt för de är ju nyckelpersoner när vi kommer att ha vår första aktivitet vilket kommer att bli i vår.
Andledningen till att jag inte skrivit tidigare är att min dotter Sophie hamnande på sjukhus och fick ligga där i 2 veckor pga av sin sjukdom moyamoya. Hon är fortfarande inte bra men är hemma och jag är sjukskriven för att ta hand om henne. Under dessa 2 veckor på sjukhus så har jag som vanligt pratat med alla, föräldrar, personal, Glädjeverkstan, lekterapin och jag har verkligen fått bekräftat att jag gör rätt. Att behovet är enormt stort och att det finnsen avsaknad avatt man pratar om syskon, familj. Föräldrar som stänger av när de får hemska besked som inte vet hur de ska bemöta syskon, sin älskade. Man kan se det på föräldrar i köket, i korridoren. Jag har ingen psykologiutbildning men ett stort hjärta, jag satt och pratade kunde ge en kram ,hålla en hand, jag har gått igenom detta och jag vet och jag håller nu på och trappar ut mig själv kring Sophie. Hon fylller ju 18 år i år och vi måste börja låta henne sköta så mycket som möjligt själv, föra sin talan men självklart finns vi kvar som ett stöd och jag lyssnar också och tar in det som sägs. Det är inte det lättaste att göra men det måste göras, det är Sophie som är sjuk inte jag, men hennes mamma kommer jag ju alltid att vara och jag kommer alltid finnasdär när hon behöver stöd och hjälp.Glädjeverkstan gör ju ett helt underbart jobb på sjukhus och nu även i hemmet. Deåker även ut till äldre och de har ju verkligen förstått vikten av att ge glädje till sjuka. Vi pratade länge om detta och jag berättade vad jag gör och vi var väldigt eninga att vi på något sätt ska samverka. Det är ju det jag vill jag vet att det finns otroligt många bra organisationer, föreningar som gör superbra saker men jag vet också att det finns en konkurrens kring sponsorer, pengar och jag har en önskan att vi ändå kommer att kunna samverka och göra tillvaron bättre för familjer som befinner sig i en sjuk värld där man inte borde behöva befinna sig. Jag vet idag att det även borde finnas en samordning kring hjälp när ens barn liggerpå sjukhus. Ja det finn en kurator som hjälper till vid extremt svårt sjuk, när ens barn opereras osv....men det jag råkade ut för var ett läkarintyg för sjukskrivning när mitt barn är 17 år . Det finns på Försäkringskassan ett intyg "särskilt läkarutlåtande barn 12-16 år" sedan kom ett läkarintyg om "Allvarligt sjukt barn". Läkaren sa att hon kan inte skriva ett intyg kring "Allvarligt sjukt barn" för det är ett intyg man använder om det föreligger "hot om liv" alltså att barnet är dödsjukt. Jag fick i uppgift att ringa Försäkringskassan och de sa att intyget "Allvarligt sjukt barn" gäller, jag ringer sjukhuset och läkaren säger attjag måste ringa Försäkringskassan själv för hon kan inte styrka ett sådant intyg. Det slutar med att ett intyg skrivs "Särskilt utlåtande 12-16 år".
Vet ännu inte om min handläggare kommer att godkänna det. Det innebär att min ekonomi ställs på sin spets igen och jag måste jaga runt själv för att ha koll och ringa. Vi håller även på med ett överklagande kring Färdtjänst till Sophie vilket hade varit grymt bra att ha just nu, då skulle hon kunna åka till skolan ett par timmar om dagen. Det här är bara lite vad man roddar i som förälder till sjukt barn (säkert samma sak för de som har en sjuk närstående) någonstans borde det finnas en hjälp att få, kuratorerna på sjukhuset räcker inte till. Vi har hjälp från Hjärnskadecentrum till viss del vad gäller Färdtjänst (de bad att få ta den bollen och sköta överklagandet samt skolan).
Men som ni ser det är en del som föräldrar brottas med och jag kan säga att det är en bit som är viktig ekonomin måste ju fungera annars faller det med och det är inte konstigt att den gör det. Fokusen ligger inte där. Sedan ska man ha ork till sina andra barn och deras behov. Även om man har vuxna barn idag så kommer deras reaktion nu när man själv orkar lyssna och ta till sig vad de känner och hur de har upplevt denna resa. Så oavsett ålder drabbas en hel familj när ett barn blir sjuk. Nu jäklar ska detta fungera och det ska komma igång för det behövs ett Glädjens Hus!
Hör av er mailbomba mig det skulle jag tycka vara kul :-)
Ja nu är det dags att börja öppna upp och jobba på allvar med stiftelsen. Det känns lite läskigt och jag har ju inte en heltidstjänst att göra detta. Jag börjar med att jobba med detta på min fritid samtidigt som jag söker jobb.
Ja nu börjar det kännas att vi snart går mot jul och vila för många. Jag har jobbat på och tror att jag sakta men säkert har en ganska klar bild nu vad som behövr hända i januari. Nu i december har folk inte riktigt haft tid att träffa mig vilket är förståligt men trist för mig och arbetet framåt med stiftelsen.
Jag har ägnat tid att söka jobb och skriva om cv eller tonat ner det. Blir inte kallad på så många interjuer verkar som om ingen vill ha en. Men förhoppningsvis dyker något litet upp.
Jag vet att stiftelsen är det jag vill jobba med men än kan man inte leva på den utan jag behöver ett jobb.
Jag har nu halva styrelsen men behöver fortfarande några till så maila gärna om ni är intresserade. Jag kan lova att det är både roligt och spännande att vara en del av något nytt, vi ska ju bygga en helt ny verksamhet utifrån glädje,lek och lugn. Energi är vad det ger.
Jag kommer att låta mitt huvud vila lite får se hur det går men förhoppningsvis så kommer fler idéer att komma om man bara vilar ett tag.Hjärnan behöver ju rensa lite på allt som pågår däruppe.
Jag önskar er alla en riktigt GOD JUL och ett fantastiskt 2017 !
Ja arbetet fortsätter sakta framåt. Allt går inte så fort som jag skulle vilja men jag får lita på att skynda långsamt är det rätta.
Jag har fått några kontakter till och bra sådana som jag känner kan hjälpa mig och vägleda mig. Jag kommer på mer idéer och hur man skulle kunna utveckla verksamheten men jag förstår att jag måste bryta ner och fokusera på en sak i taget.
Styrelsen är ju prio ett jag måste ha en styrelse för att kunna registrera den och idagsläget finns 3 personer som kan tänka sig att vara en del av uppbyggnaden av en fantastisk verksamhet. Jag skulle önska att det fanns några män och gärna några yngre fömågor som skulle kunna tänka sig att hoppa på detta spännande uppdrag. Bara för att få en mångfald.
Prio två måste vara att hitta en advokat som läser igenom stadgarna så de är korrekta.
Prio tre är att få bidrag,sponsorer så att verksamheten kan komma igång. Helst en ordenligt summa så att verksamheten verkligen kan komma igång och då är det närmast en medgrundare jag tänker på som kan gå in med en större summa.
Prio fyra är att hitta en lokal helst ett hus där verksamheten kan bedrivas¨
Prio fem är att bli fler som jobbar i verksamheten. Både anställda och volontärer.
Sedan kan verksamheten starta och jag vet att det är en verksamhet som är behövd, eftersökt och den kommer att göra skillnad för många barn/unga/föräldrar.
Att ge sig in i något som detta är helt omtumlande. Det är en sak jag verkligen brinner för och tror på. Jag känner mig ofta ensam och lite hjälplös. Som van att jobba i ett team och ha flera kunniga kollegor att bolla idéer med så blir det ensamt, tråkigt ibland och svårt. Det är ännu svårare att jobba med detta när man har en press på sig att söka jobb. Helst skulle man ju vilja ha lugn och ro och göra det man brinner för men man ska ju även kunna leva och ha en inkomst. Att vara splittrad blir också ett hinder i att gå framåt. Att söka jobb, ringa följa upp är ett heltidsjobb, att från början bli kallad på intervjuer för att nu inte ens komma vidare känns otroligt jobbigt och tufft.
Att då har kvar glädje och ork till att göra det jag helst vill på min fritid är inte alltid lätt. Att det dessutom är så svårt att få stiftelsen i snurr är också motigt men jag kommer aldrig att lägga av. Jag har en målbild och jag tänker fortsätta kämpa för jag vet att jag gör något som är viktigt. Glädjens Hus kommer att bli en verklighet vägen är bara lite kämpig men stigen leder mig dit.
