Nu börjar jag med en dröm

Ja nu är det dags att börja öppna upp och jobba på allvar med stiftelsen. Det känns lite läskigt och jag har ju inte en heltidstjänst att göra detta. Jag börjar med att jobba med detta på min fritid samtidigt som jag söker jobb. 

Varför ska jag överhuvudtaget ge mig in i att skapa en stiftelse. Det är svårt, det är trögt, det är ensamt och det kostar. Men jag har en dröm och det är nu eller aldrig jag kan få leva ut den. 

Jag blev av mitt jobb i augusti och skrev in mig på arbetsförmedlingen för första gången någonsin i mitt liv. Jag tänkte att ja det är en lärdom det med. Jag lämnade en fantastisk verksamhet med stor sorg. Jag hade varit sjukskriven i 1 år och ja då är det inte lätt att leverera. 

Jag fick en utmattningsdepression för att jag under 5 år försökt hålla ihop en sjuk dotter, en familj i kris, skolor, jobb,släkt och vänner. Allt skulle ju vara som vanligt mellan alla läkarbesök,sjukhusvistelse,skolmöten och jobbet. Idag vet jag hur fel jag gjorde men man ska inte se bakåt. Det som var det svåraste var att jag inte helt och fullt såg mina andra barn. Jag tyckte de är ju vuxna (18 år och 20 år) och de klarar sig ju själva. Men så fel det var.

Under dessa 5 år som jag var medberoende  sjuk med min dotter så började jag såklart söka efter stöd och hjälp. Jag frågade personal på sjukhuset,föräldrar som låg inne med sina sjuka barn. Det finns inte så mycket hjälp att få. Det finns fantastiska stödorganisationer, olika föreningar men inte det jag hade börjat planera i mitt huvud.

Jag såg och hörde sorg hos så många föräldrar om de skulle ha ork till sina andra barn. Till sitt liv som ändras och blir nästintil  kaosartat. Vi fick hjälp i början av en kurator på sjukhuset inför den första operationen min dotter skulle göra. Hon hjälpte till med att fylla i papper. Vi fick även kontakt med BUP som har varit helt fantastiska mot min dotter. Jag och min sambo gick ett par gånger för att försöka förstå vad som hänt och vi fick prata om våra känslor osv. Vi såg olika på hur vi ville hantera det som drabbat vår familj. Jag var den som ansvaret fullt ut och min sambo jobbade. En ganska vanlig uppdelning.

Vår dotter drabbades av en ovanlig hjärnsjukdom som heter moyamoya. Den drabbar 1 barn på miljonen 0-14 år. Det är kortfattat en sjukdom som ger strokes. Det krävdes 2 olika operationer för att se till att hon skulle bli så bra som möjligt. Idag lever hon med en ständig huvudvärk som liknas med svår migrän. Det är inte alltid bra men hon lever och vi har accepterat  att livet är så här och försöker att leva som vanligt.

Men jag har utvecklat idén kring att starta en verksamhet som ska vända sig till syskon till svårt sjuka barn. Jag vill att verksamheten ska ge dem glädje i en tid där de vuxna kring dem är oroliga, fyllda av sorg, har ingen ork eller energi, (jag säger inte att det är så i alla fall det finns föräldrar som gör ett fantastiskt  jobb). Det ska vara en fristad där man inte pratar om det sjuka och jobbiga (om man inte själv vill såklart och det finns andra som lyssnar). Det ska vara roliga saker som man gör om man vill, man ska kunna läsa läxor i lugn och ro, man ska kunna krypa upp i en soffa och bara få vara. Självklart tänker jag mer men det är svårt så länge man inte har en lokal, personal och framför allt en budget. 

Jag drog min affärsplan för en civilekonom och han sa det som jag vet är det svåraste det är att få en hållbar budget och en budget som håller över år. Men jag tänker att det måste lösa sig för det finns så många barn/unga/vuxna som behöver veta att det finns någonstans man kan vända sig där det finns vuxna som lyssnar, gör roliga saker osv. Jag behöver också få en budget så jag kan leva.

Det som händer nu är ju att jag behöver få ihop en styrelse och kan registrera stiftelsen till Länsstyrelsen. Stadgarna har jag skrivit och jag behöver en advokat som kan gå igenom den helst skulle jag vilja ha en advokat som skulle kunna tänka sig sitta i styrelsen. Jag behöver en ekonom som kan hjälpa mig med budgeten och kan tänka sig sitta i styrelsen. Jag behöver en ordförande som har vana av att sitta i en stiftelse. Allt detta är ju pro bono. Var hittar man några som vill detta. Jag har fått 2 som anmält intresse av att sitta som ledamot. Finns det några därute som vill åta sig styrelseuppdrag?

Jag behöver en referensgrupp  så jag kan bolla idéer se att jag är på rätt väg och att följer mina stadgar. Finns det någon därute som kan tänka sig att sitta i en referensgrupp?

Jag behöver en mentor en som förstår vad det innebär att starta och driva en stiftelse, någon som vill bli min mentor?

Jag behöver en hel stor hög med pengar. Var hittar jag något företag som är villig att gå in som samarbetspartner? Borde ju finnas flera som är villiga att synas i ett bra och behjärtansvärt sammanhang. Finns ni därute?

 Ja som sagt jag gör detta på fritiden själv eftersom mitt heltidsjobb är att söka jobb. Det är inte lätt jag söker flera jobb i veckan och nu blir jag inte ens kallad på intervju. De jag har varit på har jag varit med upp till topp 3. Tror inte att någon vill ha en avdankad 50+ som nyss varit sjukskriven för en utmattningdepression. 

Själv vet jag att idag har jag så mycket att ge och jag är frisk idag. Självklart är jag inte som jag var för 5 år sedan livet slog till och blev otroligt tufft men jag har gått stark ur det. Jag längtar efter att få något och bita i och givetvis skulle jag vilja ha ekonomi för att kunna jobba heltid med stiftelsen. Det kommer att bli så snart hoppas jag. Jag vill göra min dröm och förändra för andra som tyvärr hamnar i samma situation som vi gjorde. Jag vill dela med mig av min a kunskaper och framför allt det jag är proffs på att göra skillnad för barn och unga. 

Här är länken till min blogg om min dotters sjukdom för den som är intresserad

https://sophiesresa.blogspot.se/